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Cuidar Siempre Es Posible

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Cuando los médicos ya no pueden curar y se debe aceptar lo inevitable, el final de la vida, aún hay mucho por hacer: cuidar y ayudar a vivir con dignidad hasta el último minuto. Se trata de una tarea que confronta a los profesionales con el paradigma de la curación bajo el cual fueron formados. A su vez, los seres queridos del enfermo se embarcan en un viaje marcado por el dolor y la incertidumbre. Una enfermedad terminal provoca en quien la padece, así como en su entorno y en el equipo médico, un alto impacto emocional. Es fácil caer en la desesperanza cuando ya se sabe cuál será el desenlace. Sin embargo, ¡es tanto y tan importante lo que queda por hacer! Porque si se acepta lo inevitable, todo lo evitable se puede mitigar. Los cuidados paliativos consisten en la atención activa e integral de las personas con un pronóstico de vida limitado, así como de sus allegados. En esta difícil tarea de acompañamiento, el autor de este libro, que sabe lo que es ser padre, sabe lo que significa perder a un hijo, sabe lo que es ser médico, sabe lo que es estar enfermo, comparte con los profesionales de la medicina y los cuidadores cómo atravesar esta etapa de la vida con serenidad, esperanza, agradecimiento y confortabilidad, de modo que sea lo menos dolorosa y lo más digna posible.
Year:
2011
Publisher:
Plataforma Editorial
Language:
spanish
File:
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Culpa

Year:
2021
Language:
spanish
File:
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Cuidar siempre es posible

			Cuando los médicos no curan,

siempre pueden cuidar


Julio Gómez





			 				Primera edición en esta colección: mayo de 2011



			 				© Julio Gómez, 2011

				© de la presente edición: Plataforma Editorial, 2011



			 				Plataforma Editorial

				c/ Muntaner, 269, entlo. 1ª – 08021 Barcelona

				Tel.: (+34) 93 494 79 99 – Fax: (+34) 93 419 23 14

				www.plataformaeditorial.com

				info@plataformaeditorial.com



			 				Depósito legal: B. 18.378-2013

				ISBN: 978-84-15750-57-4



			 				Realización de cubierta:

Utopikka

www.utopikka.com

				Composición:

Grafime

www.grafime.com



			 				Reservados todos los derechos. Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorización escrita de los titulares del copyright, bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción total o parcial de esta obra por cualquier medio o procedimiento, comprendidos la reprografía y el tratamiento informático, y la distribución de ejemplares de ella mediante alquiler o préstamo públicos. Si necesita fotocopiar o reproducir algún fragmento de esta obra, diríjase al editor o a CEDRO (www.cedro.org).





Entrevista de Víctor-M. Amela al autor



«¡Intentaré que la muerte

me encuentre bien vivo!»

			 				Si yo fuese un enfermo terminal, ¿qué haría usted?

				Ayudarte a vivir bien hasta el último minuto.

				¿Cómo puedo vivir bien sabiendo que voy a morir?

				Si aceptas lo inevitable y yo te palío lo evitable, vivirás bien hasta el final, con dignidad.

				¿Qué es lo evitable?

				El dolor total.

				¿Qué es el dolor total?

				Una suma de dolor físico, dolor psíquico, dolor social y dolor espiritual. Paliémoslos: en eso consisten los cuidados paliativos.

				¿Desde cuándo la medicina los ofrece?

				En España, sólo desde los años 80. Antes, el médico veía a la muerte como enemiga: si no podía curar, el médico se sentía fracasado. «No hay nada que hacer», sentenciaba, y abandonaba al enfermo a su suerte.

				Lo desahuciaba.

				El médico está entendiendo que, más allá d; e curar, puede cuidar al enfermo desde el diagnóstico hasta la muerte. Lo dice el filósofo Francesc Torralba: «Hay enfermos incurables, pero ninguno incuidable».

				¿Cómo me paliarán el dolor físico?

				Hay analgésicos idóneos, hay morfina.

				Si la morfina merma mis facultades, ¿me compensaría usarla de todos modos?

				Te preguntaría siempre antes. Hoy podemos dosificar la morfina de modo que palíe tu dolor físico con el mínimo embotamiento cognitivo. El otro día reduje la dosis a un enfermo porque vi que había alcanzado una serenidad natural que lo permitía.

				¿El estado psíquico determina el físico?

				Sí. El dolor psíquico –angustia, ansiedad, tristeza, ira, miedo…– alimenta el sufrimiento, sensibiliza, incrementa el dolor total.

				¿Y cómo se palía ese dolor psíquico?

				Acompañando al enfermo, permitiendo que se permita expresar rabia, tristeza… ¡Sólo así podrá llegar a aceptar su situación! Ese enfermo quiso hablar con familiares, expuso deseos, se reconcilió consigo mismo…

				Me hablaba de dolor social: ¿qué es?

				El derivado de perder tus roles sociales anteriores, a causa de tu enfermedad.

				¿Cómo puede paliarse ese dolor?

				Un enfermo entendió lo mucho que podía enseñar a sus hijos (o nietos) con su actitud ante la enfermedad y la muerte: ganó para sí un rol social, ¡y un rol muy importante!

				¿Sí?

				Solemos encubrir la muerte. Error. Si de niños vemos al abuelo muerto, ¡sufriremos menos mañana ante la muerte! Los niños aceptan la muerte como natural: ¿por qué inocularles temores, perjudicándoles?

				Me citaba el dolor espiritual: ¿qué es?

				Es el del sentido: «¿por qué?», «¿por qué yo?», «¿para qué nacer, para qué vivir?», «¿para qué todo?», «¿qué pinto yo aquí?», «¿dónde está Dios?». El enfermo terminal se hace estas preguntas, busca un sentido…

				¿Y cómo le ayuda usted ahí?

				Acompañándole en las preguntas: al menos, siempre nos quedarán las preguntas.

				No sé si es mucho consuelo…

				Nada alivia más a un paciente avanzado que comprobar que su médico no se escaquea.

				¿Es más fácil el final para el creyente?

				Morimos como hemos vivido: uno enfrenta de cara las cosas, otro escurre el bulto…

				Diga algo al terminal que nos lea.

				No es que mientras hay vida, hay esperanza, sino que mientras hay esperanza, hay vida. Hay mucho que hacer, desde aplacar tu dolor hasta estar consciente, o ver una película con alguien, compartir una comida, conversar… ¡Te queda seguir vivo hasta el final!

				Cíteme un caso.

				A un hombre le preparé para disfrutar de la cena de Fin de Año con sus seres queridos. Luego murió con todos alrededor de su cama, dándole la mano: ¡ver esa foto es emocionante! ¿Puede haber mejor muerte?

				¿Mejor en casa que en el hospital?

				Donde prefiera: disponemos de medios y recursos para que sea en casa, si se desea.

				¿Ha acompañado a alguien querido?

				Mi hija murió con tres años y ocho meses. Nacida con grave discapacidad, estaba hipercapacitada para generar cambios alrededor: despertó la ternura en mí, eso me hizo mejor médico. Yo la cuidé, ella me doctoró.

				¿Hay dolor mayor que ese?

				Quizá no. Tratar a un enfermo terminal es siempre tratar a la vez a sus familiares, a sus cuidadores, para evitar que le transmitan sus angustias. Y otra asignatura pendiente de la medicina actual es el duelo: la mitad de los duelos deriva en alguna patología.

				¿Hubiese usted ayudado a morir al tetrapléjico Sampedro?

				Yo ayudo a vivir al que va a morir, no a morir al que puede vivir. Sampedro no quiso, quiso suicidarse: no era un caso para mí.

				¿Acaso no es la medicina paliativa una eutanasia («buena muerte»)?

				Los enfermos dicen: «¡Yo no quiero vivir así!». Bien, cambiemos el «así», ¡y entonces el 99% quiere seguir viviendo! Con más recursos en medicina paliativa, el debate sobre la eutanasia devendría residual.

				Una dosis muy alta de morfina ¿mata?

				Le sedará, disminuirá sus constantes: moriría usted igual, pero así será más plácido.

				¿Aprende usted algo de sus pacientes?

				Sí: el valor de expresar las emociones, el valor de reconciliarse, el valor de cinco minutos… ¡Ellos son mis maestros! Lo que aprendo de ellos me capacitará un día para aprobar mi propio examen final.

				¿Cómo enfrentará usted su final?

				¡Intentaré que la muerte me encuentre bien vivo!



			 				VÍCTOR-M. AMELA

				«La contra» de La Vanguardia

				10 de abril de 2010





			A Miren y Ander,

mis compañeros de viaje, en el viaje más importante.

			A Estibaliz, viajera y ahora estrella

que marca el rumbo.





			 				«No somos seres humanos en un viaje espiritual.

				Somos seres espirituales en un viaje humano.»



			P. TEILHARD DE CHARDIN





Índice


			 				 					 						Prólogo





				 					 						1. Desde dónde os hablo. La imagen del viaje

						2. Medicina Paliativa, Medicina sin fronteras

						3. Una noticia terrible. ¿De verdad no hay nada que hacer?

						4. El dolor es «dolor total». El suyo y el mío

						5. Siempre hay algo que hacer. El duro día a día

						6. Las emociones. Atentos a la letra y a la música

						7. Las emociones de los profesionales. «Tú, aita, ¿no lloras porque eres médico?»

						8. Tomando decisiones. El compromiso es no abandonar

						9. Dejar marchar. Decir adiós no es lo mismo que olvidar, ni siquiera se le parece

						10. El duelo, una experiencia de transformación. Siempre hay tiempo

						11. ¿Y todo esto para qué? El viaje es un viaje espiritual

						12. Acompañantes o guías turísticos

						13. Una hospitalidad de salida. La experiencia de los viajeros





				 					 						Anexos 							 								Cuidados paliativos y atención primaria

								Documento de Voluntades Anticipadas

								Ética de la sedación en la agonía (OMC)

								Para cultivar la espiritualidad

								En el funeral de Noelia





						Bibliografía





Prólogo


			 				 					«Por favor, ¡llamad antes de entrar! Descalzaos,

porque la tierra que estáis pisando es santa.»



				(cf. Ex 3,5)





Está usted a punto, querido lector, de entrar en un santuario, en un lugar sagrado, porque santo y delicado es el espacio y el recorrido que Julio Gómez nos presenta en estas tiernas y sobrecogedoras páginas, y que tengo el honor de prologar, para hablarnos de la vida y de la muerte, de un antes y un después, de un presente y un futuro; y a la vez, adentrarnos en un terreno profundamente profano, porque mundano es el lugar donde se mueven quienes acompañan a decir «adiós» a tantas personas, hermanos nuestros, conocidos y anónimos que les ha llegado la hora, su hora de partida de este mundo, tras un largo proceso de «terminalidad». Sí, y digo «proceso terminal» y no «enfermedad terminal». Porque, ¿desde cuándo la terminalidad es una enfermedad? Si el hombre es finitud, es decir, es un ser limitado y por tanto un ser que se termina (limitación en su existencia), ¿por qué nos empeñamos en definir al hombre como un ser terminal sólo al final de su largo o corto recorrido por este mundo? Luego, ser hombre es ser «terminalidad». De hecho, y cuando llegamos a una situación de terminalidad, entonces estamos siendo de verdad hombres en su radicalidad más profunda. Es la hora de la verdad.

			No lo niego, entra usted en terreno desconocido y quebradizo, puede que en algunos momentos sintamos la tentación de abandonar su lectura. En muchas ocasiones es difícil saber qué hacer y qué decir al final del trayecto cuando hemos sido testigos directos en el acompañamiento de una de esas personas que padecen una «enfermedad terminal». Lo mismo nos puede ocurrir con la lectura de estas páginas. Y puede que nos encontremos fuera de juego, sigamos estando en la luna o nos dé por salirnos por la tangente. Este ensayo es un antídoto para que esto no ocurra. Garantizo éxito a quienes lo lean desde sus entrañas, seguro que aprenderán bien el camino. Hay recorrido para largo, pues hay mucho que aprender. Hay un sentido y un porqué en todo lo que queremos hacer con nuestros enfermos cuando a alguien se le ocurre decir que «ya no hay nada que hacer». Desde los cuidados paliativos, el autor hace un canto a la vida, a la vida que termina y a sus posibilidades de transformación de su persona y de sus familiares y demás participantes en el proceso terapéutico; es todo un canto y un homenaje a los profesionales que hacen de su profesión una vocación y están dando la vida en esta frontera de la profesión médico-sanitaria a favor de las personas en el final de la vida con verdadera altura de miras.

			¿Eutanasia o cuidados paliativos? Esta es la cuestión. ¿Por qué no llamamos a las cosas por su nombre? La verdadera eutanasia son los cuidados paliativos. Con ellos, se lo aseguro, está demostrado, se garantiza una buena muerte. Y a lo que se llama hoy eutanasia (a eso que la mayoría entiende por tal), por favor, que lo bauticen de otra manera. Los que abogamos por los cuidados paliativos defendemos la buena muerte y la muerte digna, frente a los que se la quieren quitar de en medio o acelerarla directamente, sin más. Pero las palabras nos traicionan, el lenguaje como vehículo de comunicación a veces es ambiguo, como es nuestro caso. Como muy bien señala nuestro autor, lo importante es la vida digna, y una vida digna en todos y cada uno de los momentos de la existencia, también en el proceso de su enfermedad terminal. Si se vive con dignidad, seguro que también se muere dignamente. Ayudar a vivir es ayudar a morir. Cuidar el morir para que en los últimos instantes de la vida se viva con dignidad.

			Tampoco nos interesa perdernos en las palabras. Lo importante es que sabemos lo que decimos y sabemos lo que queremos. Ahora falta saber lo que de verdad quieren los enfermos, los que se enfrentan a la dura realidad de su último instante. Y para ello no hay mejor receta que preguntarles, acompañarles en su viaje, dedicándoles horas y horas para cuidarles y aplicarles todo un proceso terapéutico a su medida: cuidados, cuidados, cuidados.

			Os invito a quienes vais a tener este libro en vuestras manos a que seáis fieles hasta el final de este viaje que has querido realizar de la mano de Julio Gómez. Al final seguro que tendrás una respuesta adecuada ante la pregunta: ¿cuidados paliativos versus eutanasia? Y lo más importante es que será una respuesta más tuya, más madura y más responsable. Fuere la respuesta que fuere, lo cierto es que lo aprendido seguro que no te ha dejado indiferente. De eso se trataba. Sé tú mismo, atrévete a pensar, porque en el reino de la libertad está prohibido prohibir seguir viviendo.

			El hombre desde su nacimiento se está haciendo y está en proceso de llegar a ser y, a la vez, se está terminando. En su crecimiento está su finitud. ¿Cómo ayudar a crecer a este hombre o mujer que se encuentra en un proceso de enfermedad que se nos va entre las manos de la técnica del hombre prometeico y el ensimismamiento del saber narcisista de una sociedad asustadiza que se empeña en esconder contra viento y marea, sobre todo a niños, adolescentes y jóvenes, el anzuelo de la existencia que es, ha sido y será la muerte, la enfermedad y el dolor?

			A estos y a otros muchos interrogantes nos acerca este libro que nuestro amigo Julio ha escrito con especial cariño, sensibilidad y profesionalidad. Con un estilo emotivo y didáctico, a partir de su experiencia personal nos presenta un pequeño tratado: sabe lo que es ser padre, sabe lo que es perder a un hijo, sabe lo que es ser médico, sabe lo que es estar enfermo, sabe lo que es ser un buen profesional, sabe lo que es ser un acompañante en el camino a Ítaca, en ese largo recorrido que todos irremediablemente tenemos que hacer; un camino, por cierto, no exento de aventuras, experiencias y cantos de sirena, queramos o no. El único fin del viaje de la vida es una continua búsqueda del significado de la propia vida que nos ha tocado vivir. Y cuando toca morir, el significado está más que nublado. Entonces, la experiencia manda y está por encima del pensamiento y de la lógica.

			Julio Gómez habla por experiencia. Su saber estar junto al otro es un saber experiencial; por eso, lo que escribe y nos dice en las siguientes páginas cobra sentido y altura. Su experiencia aquí narrada es una obra de arte. El arte de entregarse. Y lo hace a partir de sus muchos años trabajando en la relación de ayuda para acompañar a muchos enfermos a dar sus últimos pasos. Puedo afirmar que se ha convertido en un verdadero artista en el pleno sentido de la palabra. Acompañar es un arte. Y el artista siempre está creando. Lo suyo no es solo una profesión, que también, sino una verdadera vocación. Sentirse llamado a escuchar «gritos y plegarias», «susurros y silencios», blasfemias y oraciones, hace falta para ello ser un profesional de altura y una persona de profundas convicciones de valores y creencias. Y de todo ello ahora se dispone a contarnos su propia historia plagada de hechos que han marcado su vida junto a personas en el camino de «terminalidad».

			Y este es el humus en el que se desenvuelve su testimonio hecho palabra: valorar al otro siempre y en todo momento, esté como esté, porque siempre «se puede hacer algo»; y creer en el otro y en Otro a pesar de que en muchas ocasiones parece que se ha perdido todo, incluso la esperanza, no es fácil mantener la frente alta y el corazón entero, pero es posible. Y es muy humano, muy profano y muy sagrado estar al borde de la desesperanza y del abismo cuando nos duele el alma. Lo importante es saber lo que ofrecemos para llegar al final y no perecer en el intento por querer llegar a Ítaca. Con razón dice el poeta Konstantino Kavafis: «Cuando emprendas tu viaje a Ítaca, pide que el camino sea largo, rico en experiencias y conocimiento, para que llegues a puertos nunca vistos antes, aunque tengas que llegar, como Ulises, atado al mástil escuchando el canto de las sirenas».

			Como Ulises en su viaje a Ítaca, la persona en proceso de enfermedad terminal también escucha innumerables cantos de sirena. Pero una cosa es cierta: casi siempre hay un rayo de luz en el puerto más inesperado, que nos ayuda a sacar fuerza de nuestra flaqueza para no tirar la toalla. Nunca está todo perdido. Ese es nuestro reto con los cuidados paliativos: hacer pasar del «todo está perdido» al «todo está consumado» porque todo esté ya realizado. Y de eso se trata, de llegar a la meta habiendo realizado todo lo que debíamos realizar. Saber lo que tenemos que hacer puede parecer relativamente fácil; a veces lo damos por hecho y por bueno; pero no siempre hacemos lo que sabemos y debemos, y más en este campo que se debate entre la vida y la muerte. Y para hacer lo que debiéramos y lo que más nos conviene, alguien nos lo tiene que recordar e interpretar; alguien nos tiene que ayudar a analizar todas y cada una de las actuaciones a favor de la vida del que se está muriendo. Y la meta es, pues, el camino mismo, porque mientras caminamos siempre habrá una meta y un horizonte que alcanzar. En esta ardua y apasionante tarea de los cuidados, nadie podrá decir nunca que el camino ha terminado: siempre se puede cuidar porque siempre podemos estar al lado de quien nos necesita en el último suspiro. Y una forma de ayudarnos a ayudar, en este aspecto, también Julio nos lo sirve en bandeja.

			Y, mientras tanto, mientras estamos al lado de quienes nos necesitan hemos de preguntarnos a menudo ¿con qué estado de ánimo nos enfrentamos y con qué espíritu animamos a quienes están a punto de entregar el suyo? ¿Qué llevamos dentro de nuestra mochila para acompañar en el camino? ¿Qué y cómo hacemos para cargar o descargar el peso de la mochila, llena de emociones, preguntas, fracasos, miedos, silencios, negaciones, oraciones y misterios?

			El autor, pues, nos ayuda a confrontarnos con nuestra propia finitud, limitaciones y recursos, que no son pocos, pero que tenemos que poner sobre la mesa del otro a quien queremos acompañar y escuchar en su proceso y al final de su camino, para insuflarle, también a él y a su familia, nuestro aliento de vida y de esperanza y abrirle un último horizonte de sentido.

			Cuidar y cuidar. ¡Cuidado con el cuidar! Y tanto amó Dios al mundo que lo cuidó, enviando a su propio Hijo. Y el mundo no lo cuidó porque no le conoció. Conocer bien al otro que se va, conocer su mundo, y a sus seres queridos, significa amarles con todas nuestras fuerzas y con todo nuestro ser, con el fin de entender que él sigue siendo importante mucho después de su despedida y de su muerte.

			Dicen los filósofos que el hombre es el único ser que sabe que se muere. Y saber que morimos no es lo mismo que saber que ya sí nos morimos. Es en este momento (en el ahora sí) cuando la persona que acompaña solo debe saber una cosa, tal como queda insistentemente aclarado a lo largo de este trabajo: que siempre podemos hacer algo «porque cuidar siempre es posible».

			Amigo lector, tienes ante tus ojos un libro y más que un libro; tienes entre tus manos toda una hoja de ruta de vida, de camino hacia la vida, porque la meta no existe: la meta es el camino; el camino es la vida que se va haciendo camino.

			Y termino agradeciendo a Julio Gómez este regalo, denso de emociones y desde una lógica de pensamiento que se sustenta en su propia experiencia forjada a base de subir escaleras, tomar ascensores, llamar a las puertas, visitar domicilios, cuidar a los enfermos a diario y acompañar a sus familiares, para «aplicarles» la gran lección de los cuidados paliativos que un día solicitaron (por algo será), o bien porque alguien se los ofreció. Para quienes conocemos a Julio Gómez, este ensayo se ha convertido ya en un referente sobre los cuidados paliativos, no solo por lo que ahora nos dice con la palabra, sino por lo que nos ha testimoniado con su vida itinerante y pregonero de los cuidados paliativos. Su trabajo es todo un itinerario de esperanza para quienes tengan sed y quieran, vengan, se acerquen y beban del pozo de la vida de esta experiencia. Los hombres podemos decir también que son los únicos seres que saben que caminan. Que nadie intercepte el camino de morir con dignidad a todos aquellos hombres y mujeres que han escogido el camino correcto. Camino, luego existo. Caminamos y existimos desde el mismo seno materno hacia la recóndita Ítaca en este mundo o hacia el que exista más allá de las estrellas. Y como todos tenemos que llegar a algún destino, si llegara el momento yo os recomiendo el mejor de los posibles: el camino de los cuidados paliativos. Gracias, Julio.

			 				JOSÉ MARÍA BERMEJO DE FRUTOS, hermano de San Juan de Dios





				1.

				Desde dónde os hablo 				La imagen del viaje




			Querido lector:

			A la hora de embarcarme en la tarea de escribir este libro me parece fundamental contarte el punto de partida desde el que te escribo estas líneas. Digo punto de partida porque en este escrito voy a intentar narrarte el «viaje» que empecé hace ya algunos años y en el que aún me encuentro.

			Este viaje arranca en Bilbao camino de Quito (Ecuador), hacia donde partimos apenas tres meses después de casarnos. Cargado de idealismo no podía imaginar todo lo que aquellos hombres y mujeres del Ecuador me iban a regalar en forma de amistad y de experiencia de vida. Allá nacieron nuestros dos hijos (Ander y Estibaliz). Allá descubrí que el mundo se divide en dos tipos de personas, «los que han hecho acto de presencia ante la miseria del mundo y los que no». Allá tomé conciencia de la fragilidad de la vida y de que esta es más un regalo que un derecho, un tesoro por el que merece la pena venderlo todo, que una tarea en la que empeñarse. Y sin duda aquellos años (cuatro) me prepararon para la siguiente estación de este viaje: el nacimiento de nuestra segunda hija, Estibaliz, un 18 de abril del año 2000.

			Su nacimiento me adentró en un trayecto insospechado de mi viaje. Si el primer trayecto lo elegí, este me era impuesto. Nació en parada cardiorrespiratoria y tras diecisiete largas horas conectada a un respirador la vida se abrió camino. En ese momento descubrimos que era portadora de múltiples anomalías genéticas que no habían sido descubiertas hasta entonces: sordera, ceguera, paladar hendido, parálisis cerebral… y un pronóstico de vida incierto. Como la anterior etapa, ella me preparó para la siguiente etapa que aún ni sospechaba.

			Algunos meses después viajamos de regreso a España y un poco más adelante comencé a colaborar en el Hospital San Juan de Dios de Santurce, en Vizcaya, en la Unidad de Cuidados Paliativos. Allí iniciamos el programa de cuidados paliativos domiciliario en el que actualmente trabajo.

			Apenas había iniciado esta etapa del viaje cuando Estibaliz murió a la edad de tres años y ocho meses. Este acontecimiento provocó que todos los viajes anteriores adquiriesen ahora una nueva dimensión. Era la hora de la profundidad. Tocaba seguir viajando y en esta ocasión hacia lo profundo.

			Al lado de los pacientes y de sus familias había comenzado la tercera etapa de mi viaje y en ella sigo. Junto a ellos reaprendo cada día el valor de la vida, del amor. Recupero el sentido del tiempo, la importancia de la mirada, de una palabra, de un gesto o de un silencio. Me siento un privilegiado por poder caminar a su lado. Me siento agradecido cada vez que me abren la puerta de su casa y con ella la puerta de su vida. Algunos preguntan cómo podemos trabajar en esto, cómo podemos soportar tantas despedidas y yo creo que es porque celebramos muchos más encuentros.





La imagen del viaje


			La imagen de viaje está muy arraigada en nuestra vida cotidiana. Viajar es algo normal y frecuente. La publicidad, sobre todo en las épocas vacacionales, nos anuncia viajes maravillosos en los que nos encontraremos lugares de ensueño, paisajes indescriptibles, culturas totalmente distintas a la nuestra, viajes en los que haremos nuevas relaciones…

			Es una imagen que suscita emociones en nuestro interior. Si recordamos los viajes que hemos hecho, más aún si recordamos alguno de nuestros primeros viajes, podemos acordarnos de los sueños previos, los temores, las ilusiones, las esperanzas…

			Viajar, muchos tenemos experiencia de ello, espabila, fortalece, ayuda a madurar, a adquirir autonomía. Aunque también hay viajes que simplemente entretienen y dispersan al que los realiza, son sin rumbo y sin sentido, uno es llevado como una maleta y no se personaliza lo que vive.

			Viajar implica salir, ponerse en marcha, moverse. El movimiento es otra clave fundamental del viaje. Supone un punto de partida, una situación inicial, un itinerario o trayecto que recorrer, en el que se pasa por distintos lugares y situaciones. Hay también una meta.

			Hacer un camino lleva su tiempo, unos más, otros menos; depende de muchos factores, de las velocidades, de los medios, los objetivos, las paradas, los obstáculos. También es posible perderse, cambiar de camino o abandonarlo por motivos diversos.

			Y algo fundamental, el viajero. Los viajeros pueden ser previsores, de los que llevan todo bien organizado y prefieren ir por caminos conocidos y con medios más seguros, otros son aventureros, prefieren indagar, proveerse de una brújula y adentrarse en la sorpresa de cada día para acoger la sorpresa, la novedad de lo que acontece. Solo necesitan una meta a la que dirigirse. Los hay autómatas que van de acá para allá sin conciencia de caminantes. Solo importa moverse, desplazarse, evitar pensar.

			La actitud de partida puede ser variada. Lo importante es comprender que el viaje en sí mismo es una experiencia. Para vivir la experiencia se trata de no repetir lo que otros han hecho, sino adentrarse uno mismo en ella. Para cada viaje son posibles muchos itinerarios. En el camino uno va constatando los que le son propios, inéditos, originales; no quizá por el recorrido que realiza, sino por el modo de vivirlo, vivenciarlo, personalizarlo.

			Quiero recordar aquí a algunos compañeros que he tenido y tengo en este viaje sin los cuales ni siquiera hubiera podido salir del puerto y a los que agradezco su apoyo y su presencia en muchos momentos importantes de esta singladura.

			Los hermanos de San Juan de Dios y la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, que me abrió sus puertas, me dio también su espiritualidad hospitalaria y dio hospitalidad a mis búsquedas profesionales y vocacionales. Y en ella algunos nombres concretos: el hermano José Luis Martín, anterior gerente y ahora superior de la comunidad del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, que no ha dudado en ningún momento en apoyar todas las iniciativas que hemos ido impulsando, el hermano José María Bermejo, anterior provincial de la provincia de Castilla que dio impulso y ánimo en muchos momentos de este viaje.

			El Dr. Jacinto Bátiz, que me abrió las puertas para trabajar en los cuidados paliativos y me trasmitió su sensibilidad por el cuidado de las personas como médico.

			El Dr. Carlos Centeno, un gran maestro que me adentró en la ciencia de los cuidados paliativos, siempre cercano, estimulando la investigación y la reflexión, y responsable además de que hoy tengamos una cafetera en la sala de reuniones de nuestro equipo. Junto a él su equipo de soporte de la Clínica Universitaria de Navarra: la Dra. Marian Portela, Marina Martínez (psicóloga) y Julia Urdíroz (enfermera).

			Alba Payás, maestra en el arte de acompañar el duelo y el dolor, y que hoy además la siento buena amiga, me abrió a una nueva manera de entender la relación y el acompañamiento de las personas dolientes y me ayudó a desvelar el sentido de mi propio duelo.

			Javier Barbero, maestro en el arte de la relación de ayuda; una gran parte de los aprendizajes que hoy comparto se los debo a él y en este texto encontraremos algo de su letra y de su música.

			El Dr. Alberto Meléndez y la Dra. María José Almaráz, amigos y compañeros de camino en la pelea por universalizar los cuidados paliativos desde la Sociedad de Cuidados Paliativos de Euskadi (ARINDUZ) y, cómo no, al Dr. Adolfo Delgado (expresidente de ARINDUZ), que con su trabajo callado y persistente ha hecho tanto por esta especialidad médica.

			Ángel Mª Pascual, psicólogo, fundador del Centro ADES y amigo, a quien encontré en este viaje y desde entonces hemos ido haciendo caminos juntos en el desarrollo de la atención del duelo y sobre todo acompañándonos mutuamente en nuestras búsquedas vitales.

			Joseba Vidorreta, actual gerente del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, que ha posibilitado con su apoyo y gestión nuevas rutas y nuevos compañeros de viaje.

			Mis compañeros habituales de viaje: la Dra. Matxalen Aguiló, una gran médico que despliega acogida, sensibilidad, alegría y una enorme eficacia en cada encuentro con los pacientes y sus familias, y que sin su presencia y dedicación nuestro servicio no sería lo que es. Pilar Ruda, una excelente trabajadora social que cada día se acerca al dolor de las personas indagando en su historia desde una profunda aceptación y removiendo «Roma con Santiago» para que todos accedan a sus derechos. Elsa del Pozo, una gran psicóloga, sanadora herida, que entra en la experiencia de sufrimiento de los dolientes acompañándoles en su proceso de sanación. Myriam Oliver, excelente enfermera, que combina la eficacia de sus intervenciones con la gran sensibilidad ante el dolor del otro. Inés Becerra, presente desde el inicio en la aventura de los cuidados paliativos a domicilio, era la primera acogida de aquellas familias angustiadas con ternura y sensibilidad, que venían a nuestro centro buscando apoyo, excelente trabajadora social, responsable del voluntariado y ahora responsable de la pastoral. Iñigo Santisteban, un gran psicólogo que despliega su actividad en la Unidad de Cuidados de nuestro hospital desde hace muchos años y una pieza clave para sostener el equilibrio no siempre sencillo entre paciente, familia y equipo asistencial. Y no quiero olvidar a Itziar Vidaurrazaga, una grandísima enfermera que nos acompañó durante un tiempo dejándonos su profunda sensibilidad y su arte en el cuidar y que ahora sigue otras rutas al lado de los que sufren.

			Y al final, aunque desde el principio, Matías Domínguez, compañero de trabajo por más de cinco años, con quien de casa en casa, de encuentro en encuentro con personas enfermas y sus familias, fuimos aprendiendo todo lo que aquí os intentaré contar. Él ha sido mi soporte durante muchos años y hoy sigue dando de su sabiduría y acompañando a las personas enfermas y sus familias en Almería.



* * *



			Os invito a viajar. Ahora conmigo, a través de estas páginas, y sobre todo os invito a que (después o durante) hagáis vuestro propio viaje. Como decía el poeta: «desea que el viaje sea largo».





				2.

				Medicina Paliativa,

Medicina sin fronteras


			Todos conocemos la increíble labor que desempeñan los hombres y mujeres que forman la organización Médicos sin Fronteras (y otras similares), trabajando más allá de fronteras políticas, religiosas, sociales o económicas para lograr que todo ser humano, especialmente en las situaciones de catástrofe, tenga derecho y acceso a la salud. Aunque esto les suponga realizar un viaje a miles de kilómetros y asumir riesgos personales, están dispuestos a poner sus capacidades técnicas y humanas al servicio de aquellos que más lo necesitan.

			Hoy el desarrollo tecnológico y científico aplicado a la medicina posibilita que seamos capaces, cada vez más, de llegar al diagnóstico de patologías que no podemos curar, pero que no provocan la muerte de un modo inmediato. Las personas afectadas por estas patologías peregrinan por el sistema sanitario –acompañados en el mejor de los casos por sus médicos de familia, muchas veces desbordados por la demanda asistencial– entre la casa, los servicios de urgencias y los ingresos en los hospitales de agudos.

			Esta situación abre para la medicina unas nuevas fronteras ya no externas como las anteriores, sino al interior de la profesión médica y de las relaciones de esta con la sociedad.

			En la primera, quienes practican Medicina deben colocarse ante la frontera entre la vida y la muerte junto a sus pacientes y cuando todo tratamiento curativo ya no es viable preguntarse si queda algo por hacer.

			En la segunda, la Medicina, que asume el mandato de preservar la vida y conservar la salud –ese estado de máximo bienestar físico, psíquico, social y espiritual que propugna la OMS–, debe ubicarse ante la frontera de la dignidad humana, cuando la vida humana está disminuida, y preguntarse cómo seguir siendo en la sociedad actual, en pleno siglo XXI, fiel a sus principios. En este sentido la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en su Declaración sobre la eutanasia afirma: «…La filosofía de los cuidados paliativos no puede ser neutral a la hora de definir la dignidad del ser humano en su relación con la calidad de vida. Es por ello que defendemos la consideración de la dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro de su calidad de vida. De lo contrario, estaríamos privando de dignidad y de valor a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos psicofísicos, y que justamente por ello precisan de especial atención y cuidado. Cuando en términos coloquiales se habla de unas condiciones de vida indignas, las que son indignas son las condiciones o comportamientos de quienes las consienten, pero no la vida del enfermo. Es en esta corriente de pensamiento solidario, poniendo la ciencia médica al servicio de los enfermos que ya no tienen curación, donde echa sus raíces y se desarrolla la tradición filosófica de los cuidados paliativos».

			En el marco de estas nuevas fronteras surge una nueva medicina sin fronteras, la Medicina Paliativa, con unos principios anclados en la más vieja tradición médica.

			Llegar a estos nuevos territorios de frontera en un contexto de guerra fría entre la vida y la muerte implica emprender un viaje interior y asumir algunos riesgos para poner nuestras capacidades técnicas y humanas al servicio de las personas enfermas.

			Una vez allí se hace necesaria la presencia de agentes de salud capaces de desarrollar dispositivos integradores, preventivos, asistenciales y rehabilitadores para las personas enfermas y sus familias con un enfoque interdisciplinar.





El viaje interior: «Cuando curar ya no es posible… aún queda mucho por hacer»


			Tras seis años de estudios en la Facultad de Medicina y varios más de formación hospitalaria para una especialidad se concluye un primer estadio en la formación del médico bajo el paradigma de la curación como el objetivo casi exclusivo de su ejercicio profesional.

			Es el recorrido posterior, la relación directa con las personas enfermas y sus familias, esa otra formación que la vida y la praxis nos van aportando, la que cuestiona el paradigma bajo el cual fuimos formados y nos coloca frente a la experiencia de impotencia ante determinadas enfermedades y las miradas anhelantes del enfermo y su familia que esperan que cumplamos el objetivo de nuestro trabajo, aquello para lo que durante tantos años nos preparamos, para el cual la sociedad nos preparó: la curación de la enfermedad.

			Esta experiencia descoloca al profesional, que tiene que empezar a asumir que la Medicina no es una ciencia o un arte que consiste única y exclusivamente en evitar que la gente se muera. Sin embargo, en no pocas ocasiones buscamos una solución fallida que podemos resumir en la frase «Hicimos todo lo posible», en un intento de aliviar nuestra propia experiencia de derrota ante la enfermedad y la muerte, en el hecho de que pusimos todos los conocimientos curativos a disposición de la persona enferma y aun así no fue posible curarla.

			Y después abandonamos la habitación del enfermo o la sala de reunión con la familia… Ahora les toca a ellos elaborar el duelo, muchas veces antes de que la propia persona enferma muera. Y les dejamos solos. Huimos del dolor que nos produce nuestra propia impotencia ante el sufrimiento inevitable de aquellos a los que consagramos nuestra formación médica.

			Quienes hemos tenido y tenemos el privilegio de acercarnos a la vida de estas personas enfermas a quienes la medicina no puede curar nos ha tocado hacer un viaje interior para reconvertir el paradigma de la curación bajo el cual fuimos formados en una nueva convicción: cuando curar no es posible aún queda mucho por hacer. Esta convicción se asienta en una experiencia distinta que reconoce que el mundo no se divide entre personas enfermas y sus cuidadores. Sino que todos somos seres heridos que nos vamos acompañando en la vida y tenemos mucho que aportarnos mutuamente.

			Este viaje interior nos coloca a nosotros mismos ante las preguntas últimas de nuestra vida y nos lleva allí donde anidan las certezas, pero también las inseguridades y los miedos. Reconciliarnos con esa parte de nuestro ser, para salir con una interioridad revitalizada, será uno de los frutos de este viaje interior.

			Para este viaje necesitamos un pequeño equipaje que nos ayude a no quedarnos por el camino y que Sheila Cassidy refiere en su libro Compartir las tinieblas: «Primero un sentido práctico fuertemente realista, que no se arredre ante el impacto de la desintegración de los cuerpos y las mentes humanas; segundo un enorme sentido del humor, porque la vida y la muerte constituyen una terrible tragicomedia, y tercero una forma muy especial de sensibilidad: una vulnerabilidad al dolor ajeno que suele ser –aunque no en todos los casos– resultado de una experiencia personal del sufrimiento».





Los riesgos de la frontera


			Vivir en la frontera puede ser una ocasión de aprender del intercambio cultural, de la vida de tantas personas que diariamente pasan por ella, pero en la frontera se asumen también riesgos, sobre todo si se trata de fronteras conflictivas.

			En esta frontera del final de la vida los profesionales que optan por trabajar en ella, así como los cuidadores que asumen la tarea de acompañar a un ser querido en este último tramo de su vida, deben ser conscientes del riesgo que asumen, pues esa conciencia será lo que permita el desarrollo de dispositivos orientados a su prevención.

			Vivir en un permanente movimiento de salida de sí y de contacto con el dolor y el sufrimiento de los otros nos pone frente al riesgo de quemarnos en la tarea. Durante unos años podemos tener la vana ilusión de que podemos con la tarea nosotros solos, que nosotros no nos vamos a «quemar», quizá por la novedad o quizá viviendo de las rentas acumuladas en cursillos, talleres y seminarios sobre la materia que fueron un impulso para meternos en este campo… Pero el día a día y su riqueza y crudeza terminan por imponerse y puede empezar a oler a quemado.

			Por ello es fundamental desarrollar dispositivos preventivos, ahora que está tan de moda la «prevención de riesgos laborales»; algunas sugerencias:

			 				Conócete a ti mismo y no te autoengañes. «Esto me afecta, pero ya estoy acostumbrado… Yo puedo.» No se te pide que puedas con todo. Reconocer tus límites puede ser tan bueno para tus pacientes como aprovechar al máximo tus capacidades.

				Permítete llorar. Tú conoces por tu experiencia profesional el increíble poder sanador y liberador del llanto. Pero eso no es solo algo bueno para los pacientes y sus familias, también es bueno para ti.

				Pide ayuda. Aún no es tarde. Pero solo quizá no puedas. Tienes compañeros que te pueden ayudar.

				Trabaja en equipo. Acompañar en el final de la vida es una tarea de equipo, pues son muy diversas las tareas que hay que desarrollar. No cargues todo sobre ti.

				Vuelve a las fuentes de tu espiritualidad. Las fuentes son aquello que alimenta y anima tu espíritu y que te llevó un día a hacer Medicina en la frontera.



			Otro gran riesgo que asumimos al adentrarnos en el mundo de los cuidados paliativos y del que me temo pocos han logrado escapar es el riesgo de «engancharse».

			Y es que una vez que se ha entrado en esta experiencia y aunque a veces duela, se hace difícil renunciar a ella.

			Para este riesgo no conozco otra medida preventiva que no sea el no acercarse y creo que para mí como para muchos otros ya es demasiado tarde.


				 					¿Qué son los cuidados paliativos?

					Los cuidados paliativos consisten en la atención activa, global e integral de las personas y sus familias que padecen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con síntomas múltiples, intensos y cambiantes, que provocan gran impacto emocional en el enfermo, la familia o en el entorno afectivo y en el propio equipo, y con pronóstico de vida limitado. Sus objetivos básicos consisten en el control del dolor y de los demás síntomas, el apoyo emocional del enfermo y su familia, y su bienestar y calidad de vida.





				Last Acts Task Forces on Palliative Care and the Family: Five principles of palliative care, Robert Wood Johnson Foundation.

				 					 						Los cuidados paliativos respetan los objetivos, gustos y elecciones de la persona moribunda.

						 							 								Respeta los deseos y necesidades del paciente, así como los de su familia o seres queridos.



							 								Averigua del paciente quién quiere que le ayude a planificar y dar los cuidados.



							 								Ayuda al paciente a entender su enfermedad y qué puede esperar en el futuro.



							 								Intenta conocer los gustos y aversiones del paciente: dónde recibir cuidados de salud, dónde vivir y los tipos de servicios que desea.



							 								Ayuda al paciente a colaborar con las personas que le cuidan y en el plan de salud para resolver los problemas.





					 						Los cuidados paliativos velan por las necesidades médicas, emocionales, sociales y espirituales de la persona que se está muriendo.

						 							 								Reconoce que el morir es un momento importante para el paciente y su familia.



							 								Ofrece las formas para que el paciente se encuentre cómodo y aliviar el dolor y otros síntomas molestos.



							 								Ayuda al paciente y a su familia a realizar los cambios necesarios si la enfermedad empeora.



							 								Se asegura que el paciente no está solo.



							 								Entiende que puede haber dificultades, miedos y sentimientos dolorosos.



							 								Da al paciente la oportunidad de expresar y hacer lo que más le importa.



							 								Ayuda al paciente a mirar atrás en su vida y pacificar, dando al paciente la oportunidad de crecer.





					 						Los cuidados paliativos apoyan las necesidades de los miembros de la familia.

						 							 								Entiende que las familias y seres queridos necesitan ayuda.



							 								Ofrece servicios de apoyo para los cuidadores de la familia, tales como tiempo libre para descansar y consejo y apoyo telefónico.



							 								Reconoce que el cuidado puede poner a algunos miembros de la familia en riesgo de enfermar ellos mismos y hace planes para sus necesidades especiales.



							 								Encuentra formas para ayudar a los miembros de la familia a hacer frente a los costes del cuidado, como pérdida de ingresos y otros gastos. Ayuda a la familia y seres queridos en su aflicción.





					 						Los cuidados paliativos ayudan a lograr el acceso a los proveedores de salud necesarios y a los establecimientos de cuidado adecuados.

						 							 								Utiliza muchos tipos de proveedores de salud entrenados: médicos, enfermeros, farmacéuticos, clérigos, trabajadores sociales y personal sanitario.



							 								Se asegura, si es necesario, que alguien está al cargo de velar por que se conozcan las necesidades del paciente.



							 								Ayuda a que el paciente utilice los hospitales, la asistencia domiciliaria, el hospice y otros servicios, cuando son necesarios.



							 								Ajusta las opciones a las necesidades del paciente y su familia.





					 						Los cuidados paliativos ponen los caminos para proveer un excelente cuidado en el final de la vida.

						 							 								Ayuda a los proveedores de salud a aprender sobre las mejores formas de cuidar a los moribundos. Les da la formación y el apoyo necesario.



							 								Trabaja para asegurarse que hay buenas políticas y leyes al respecto.



							 								Busca fondos a través de aseguradoras privadas, planes de salud y agencias gubernamentales.





				3.

				Una noticia terrible 				¿De verdad no hay nada que hacer?




			Posiblemente uno de los momentos más complicados en el proceso de una enfermedad acontece cuando uno recibe la noticia de que se trata de una enfermedad muy grave, con un tratamiento muy difícil y con pocas probabilidades de éxito. En ese momento, la sombra de la muerte la sentimos cercana. Nos hacemos conscientes de que somos seres vulnerables. Y todo lo que hasta entonces eran preocupaciones pasa a un segundo plano.

			En el momento en que se recibe una noticia mala es como si hubiésemos recibido un golpe en la cabeza. El cerebro se queda paralizado. Sigue registrando, pero no entiende ya nada de lo que registra, y cuando ha pasado algún tiempo de ese momento e intentamos recordar nos resulta imposible.

			«¿Qué fue lo que dijo el médico? ¿Había un tratamiento? ¿Hay que hacer más pruebas?…»

			Estamos en estado de shock. Y normalmente será necesario volver otro día a la consulta del médico que nos dio la noticia para volver a recibir la información, que sin duda nos dio, y poder así hacernos cargo de ella.

			Por ello suele ser conveniente que en todo protocolo de información de un diagnóstico de cierta gravedad se prevea por parte del equipo asistencial una nueva cita con el paciente y su familiar más cercano en un corto período de tiempo.

			He titulado este libro Cuidar siempre es posible. El cuidar empieza ya desde el momento de dar la información. Cómo se dice, cuánto se dice, cuándo se dice y dónde se dice marcarán una diferencia en el cuidado de ese paciente y de esa familia.

			La ley consagra el derecho del paciente a la información. Esto es un hecho que no voy a discutir. El paciente tiene derecho a saber. Lo que sí podemos y debemos dialogar es sobre las preguntas que antes me hacía: cómo, cuánto, cuándo y dónde.

			La información no es un fin en sí mismo, es un medio. Un medio más de los muchos de que disponemos para posibilitar el bienestar del paciente y su familia. Y como un medio más que es no podemos absolutizarlo y hacer abstracción de la situación real del paciente y de su familia.

			Es básico que los profesionales que tienen la responsabilidad de dar información y en concreto de dar «malas noticias» tengan un cierto conocimiento de quiénes son sus interlocutores y de utilizar la información como otro medicamento más de su arsenal terapéutico. El cuánto informar (hasta dónde) puede ser perjudicial tanto por defecto –no llega a la dosis necesaria para hacer efecto– como por exceso –es una dosis excesiva que provoca efectos secundarios graves–; en cualquier caso estamos ante una yatrogenia.

			Dar malas noticias se puede aprender. Autores como Buckman plantean un protocolo para hacerlo:

			 				Buscar el entorno físico y la atmósfera favorable para iniciar todo el proceso.

				Averiguar qué sabe el paciente.

				Averiguar qué quiere saber.

				Compartir la información.

				Identificar y reconocer las reacciones del enfermo.

				Planificación y seguimiento.



			Javier Barbero nos ofrece una estrategia:

			 				Aceptar el inevitable impacto negativo.

				Buscar el marco apropiado, con una atmósfera favorable.

				Comunicación gradual –si es posible–. Idea de proceso, no es un acto único.

				Comenzar detectando qué sabe la persona. No dar nada por supuesto.

				Utilizar el warning shot o aviso inicial de que estamos ante algo importante: «Me temo que los resultados son mucho más preocupantes de lo que esperábamos».

				Atención a la primera respuesta, nos puede indicar qué y hasta dónde quiere saber: «¿Qué significa algo más que una simple tuberculosis?» o «No me cuente, yo lo dejo todo en sus manos…».

				Trasmitir la mala noticia, en función del feedback que el propio paciente nos da, siguiendo su propio ritmo (no existen fórmulas universales). Lenguaje comprensible.

				Explorar cómo se siente después de la información y por qué. Revelará la lógica de sus reacciones.

				Identificar las preocupaciones inmediatas antes de dar información acerca del tratamiento propuesto y el pronóstico probable. (Si no, no escuchará nuestras sugerencias.)

				Atentos al lenguaje no verbal. Cuando haya disonancia con el verbal, devolver el dato e invitar a expresar sentimientos.

				Una cierta respuesta. Realistas, pero manteniendo la esperanza. Siempre hay algo que se puede hacer. Estrategia de garantía de soporte, consistente con la mala noticia, planificando con pautas muy concretas el seguimiento.

				Afrontar adecuadamente los posibles efectos de la mala noticia: desbordamiento emocional, aceptación, negación, expectativas no realistas, ambivalencia, negativa del propio paciente a negar a otros, etc.

				Si hay sospecha o miedo ante el dolor, no asegurar que podemos eliminarlo, pero sí indicar que contamos con medios para paliarlo.





¿Y entonces cuánto debemos informar al paciente?


			Los cuidadores se interrogan sobre si deben decirle todo a su ser querido enfermo, sienten miedo ante lo que esta información puede provocarle y sienten miedo (un miedo muchas veces no del todo consciente) de no saber cómo manejar la relación a partir del momento en que sepa «toda la verdad».

			La respuesta al cuánto la encontramos en el cómo informar. Existen diversos protocolos sobre cómo dar malas noticias como hemos visto más arriba, pero todos ellos tienen en común que se basan en una comunicación abierta y tranquila con el paciente. Al lado de él/ella descubriremos hasta dónde quiere saber de su situación.

			Hay pacientes que desean conocer lo más posible de lo que les está ocurriendo, otros prefieren no saber nada. Esto solo lo podremos saber si pasamos un tiempo al lado del paciente. Si dedicamos tiempo suficiente a esta entrevista y nos acercamos al hecho de la información sin miedo, conocedores de su poder como cuando nos acercamos al uso de un fármaco que hemos de usar con cautela.

			Exploraremos cómo se siente ante tantas pruebas que se le están practicando, exploraremos también sus pensamientos, qué pasa por su cabeza, qué se imagina… Exploraremos cuáles son sus temores… e iremos paulatinamente dando pinceladas de información y poniéndonos «a tiro» para sus preguntas o para sus huidas… Como fácilmente podéis imaginar esta comunicación requiere de tiempo, de espacio y de método… tres cosas que no siempre están disponibles en nuestros hospitales, en los que el espacio y el tiempo son un bien escaso… El método, sin embargo, es otro tema distinto, depende de la disposición de todo profesional a formarse en esta área que es tan importante como saber manejar adecuadamente un fármaco.

			Una situación un poco distinta es cuando hay que tomar decisiones que afectan al paciente y en las que la información es importante para tomar una decisión consciente y libre. En este caso haremos todo lo posible para darle toda la información relevante sobre su situación. Y acompañar a este paciente y a su familia, desde una comunicación deliberativa, en el proceso de toma de decisiones.

			De este modo superamos modelos paternalistas que sustituyen al sujeto en el proceso considerándolo incapaz de tomar decisiones o modelos meramente informativos que delegan toda la decisión en el paciente adoptando el profesional sanitario un papel de mero transmisor de la información científica, y como si el hecho comunicativo y el proceso de toma de decisiones no formaran parte de la tarea de cuidar en la que nos hemos embarcado cuando asumimos el cuidado de un paciente.

			En el proceso de evolución de la enfermedad podemos encontrarnos en el punto en que los tratamientos con intención curativa han fracasado y los intentos de prolongar la vida también. Entramos en la fase más propiamente paliativa de la intervención sanitaria. Aquí la tentación de algunos profesionales es la de lanzar la temida frase: «Ya no hay nada que hacer».

			Frase que por otra parte es esperada con temor y terror por el propio paciente y/o sus familiares tras cada prueba de seguimiento de la respuesta al tratamiento.

			Este tipo de afirmaciones son paralizantes para la persona enferma y sus familiares, y no ayudan a movilizar las energías internas del sujeto, que serán muy necesarias de cara a enfrentar esta etapa de la enfermedad.

			Muchos profesionales encuentran enormemente difícil comunicar a sus familiares que van a ser atendidos por un equipo de cuidados paliativos o van a ser ingresados en una unidad de cuidados paliativos. Y es que esta visión también genera impotencia e inmovilidad en los propios profesionales.

			Es necesaria una nueva visión basada en el «cuidar siempre es posible».

			Desde el principio en que iniciamos el tratamiento de la enfermedad de un paciente asumimos el compromiso de la atención a la persona enferma en su totalidad (no solo su enfermedad). Este es uno de los pilares de la relación médico-paciente. Por ello el objetivo es ofrecer en cada momento lo más adecuado a las necesidades de esa persona y marcar los objetivos terapéuticos acordes a ese momento.

			Así las cosas, cuando el equipo asistencial decide derivar a un paciente a un servicio de cuidados paliativos no está enviándolo porque no hay nada que hacer, sino porque es necesario hacer otras cosas. Los objetivos han cambiado y por tanto los recursos que usamos son distintos. Seguimos «haciendo cosas».

			Por otro lado la experiencia de los cuidadores, sobre todo en el ámbito domiciliario, es que llegado este momento no solo es que sigue habiendo cosas que hacer, sino que estas son incluso más que antes.

			Cómo podemos atrevernos a decir a un cuidador que pasa todo el día al pie de la cama de su ser querido que no hay nada que hacer, cómo podemos decirle, llegado este momento, que ya no es tarea de la medicina atenderle…





				4.

				El dolor es «dolor total» 				El suyo y el mío




			Cecily Saunders (1918-2005) acuñó este término: «dolor total» para referirse al dolor que experimenta el paciente en el final de la vida:

			 				 					La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar.





			Esta aportación es fundamental a la hora de comprender el tipo de atención que representan los cuidados paliativos. Desde entonces la mirada sobre el paciente se convierte en una mirada sobre la persona en su totalidad. Presupone una concepción de la persona como ser «bio-psico-socio-espiritual». Ya nada queda al margen de la mirada del profesional de la salud.

			Esta concepción del dolor implica que el cuidado de las personas no es la tarea de una sola persona, sino la responsabilidad de un equipo interdisciplinar. Y al mismo tiempo implica también que la formación de estos profesionales debe abarcar todas las dimensiones de la persona sin perjuicio de que cada uno de los miembros que integran el equipo tenga una formación más avanzada en un área específica.

			No creo necesario ahondar en el concepto del dolor físico, pero sí qué quiere decir dolor psíquico, dolor social o dolor espiritual.

			El dolor psíquico es aquel que se halla en relación con el mundo emocional de la persona enferma. Depresión, ansiedad, miedo, ira son emociones a flor de piel en este momento de su vida. Emociones de muy diversa intensidad. Desde mecanismos simplemente adaptativos en el marco del proceso de adaptación, asimilación, de la enfermedad (esto es lo más frecuente), hasta auténticos trastornos que podemos catalogar como enfermedad y que requerirán una intervención mucho más especializada.

			El dolor social nos invita a tomar contacto con la vida social de la persona enferma. Su mundo de relaciones, su rol en la sociedad, su rol en la familia, su situación socioeconómica… Todo esto se va a ver afectado con la irrupción de la enfermedad en su vida. Ya nada es como antes. La enfermedad conlleva el abandono de la vida laboral y de las relaciones propias de ese ámbito. Supone en la mayoría de los casos una pérdida del poder adquisitivo que va a afectar a toda la familia. De igual modo el rol que venía desempeñando en la familia cambia. Pasa de sentir que es un miembro activo (dador de cuidados) a sentir que ahora es un miembro pasivo (receptor de cuidados).

			Todos estos dolores, sumados al dolor físico, abocan a la experiencia del dolor espiritual. Eso que Cecily Saunders nombraba como «la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar». Escuchamos de la persona enferma preguntas del tipo: ¿Qué pinto yo ahora aquí?, ¿qué sentido tiene seguir viviendo?, ¿por qué me ha pasado esto ahora?, ¿qué mal he hecho yo para que me pase esto?, ¿dónde está Dios ahora?, ¿cómo creer en Dios?…

			…¿Quién de nosotros no ha escuchado alguna vez una de estas preguntas o se las ha hecho a sí mismo en algún momento?… ¿Quién podría decir que esto no duele?…

			El hecho de experimentar una enfermedad grave que amenaza la vida provoca en la persona esta experiencia del «dolor total». Como seres humanos no somos compartimentos estancos. Todo este «dolor» está interrelacionado (como experimentamos todos en lo cotidiano cuando un simple dolor de cabeza no tiene ni la misma intensidad ni la misma duración cuando convive con una preocupación en cualquiera de las otras esferas de nuestra vida) y el alivio del dolor, por tanto, debe contemplar la intervención en todos los niveles.

			Y como siempre, al lado de una persona enferma, nos encontramos con seres queridos: familiares, amigos, compañeros… que en función del grado de relación y de vinculación van a conectar con ese «dolor total», experimentando en ellos mismos ese «dolor total», posiblemente liberado del dolor físico (cuando no aparece en forma de somatizaciones), pero asumiendo su propio dolor emocional, social y espiritual.

			Y todo esto que parecía relegado al nebuloso mundo de «lo psicológico» la revista Science publicó un artículo que demostraba, usando técnicas de neuroimagen, cómo el sentimiento del dolor ajeno activa algunas áreas del cerebro que también se ponen en funcionamiento cuando la sensación dolorosa se sufre en uno mismo.

			Cuando nos ponemos a hablar con un ser querido de un enfermo no podemos olvidar que este también sufre dolor y como todo «doliente» es vulnerable, y expresiones, comentarios o acciones que en otros momentos hubieran sido vividos como sin importancia en este momento provocan profundas heridas que van a dificultar la comunicación y levantarán muros defensivos ante el riesgo de ser nuevamente heridos.





				5.

				Siempre hay algo que hacer 				El duro día a día




			Hablaba antes de lo complicado que puede resultar comprender, para un cuidador que está durante veinticuatro horas al día cuidando de su ser querido enfermo, que un profesional le afirme con toda rotundidad que «no hay nada que hacer».

			Esta frase supone en sí misma una invalidación de todo el trabajo, entrega y dedicación de esa persona. Cada día le ayuda en su aseo, le prepara sus comidas, controla su medicación para tratar los diversos y cambiantes síntomas que presenta, pasa horas a su lado compartiendo silencios elocuentes o palabras que son un auténtico legado. ¿Cómo que no hay nada que hacer?

			Muchas veces los profesionales proyectamos nuestra propia impotencia y nuestros propios límites sobre la persona enferma. «Si yo no puedo hacer nada, ya no hay nada que hacer.» Y es que los profesionales hemos sido formados en el paradigma de la curación y en el paradigma de la intervención.

			Por el primero el enemigo a batir es la muerte (es la fantasía de la omnipotencia curativa que nos lleva al encarnizamiento terapéutico) y cuando su presencia se hace evidente y reconocemos nuestra incapacidad nos retiramos del campo de batalla; es el otro extremo, el abandono de la persona enferma. Por el segundo desplegamos diversas y variadas técnicas para «todo lo que le pasa» (es la omnipotencia paliativa que nos lleva al encarnizamiento paliativo) y cuando ya no hay que aplicar técnicas y el verbo «hacer» cambia por el verbo «estar» abandonamos el campo de batalla.

			Sin embargo la realidad es profundamente distinta porque «siempre hay algo que hacer». Y cuando el «hacer» se vuelve superfluo todavía es posible «estar».

			Esto nos coloca ante un nuevo reto. El reto del día a día. Una auténtica maratón para la persona enferma y para sus seres queridos. A veces se trata de procesos cortos en el tiempo aunque de enorme intensidad emocional; otras veces serán años de cuidado dedicado, escondido, fiel y comprometido, con altibajos emocionales, con momentos en los que uno tiraría la toalla y se rendiría, y otros en los que una sonrisa, un gesto o una palabra renuevan las energías para otra vuelta más de la carrera.

			Me decía una vez la cuidadora de su madre encamada ya varios años, que había cuidado antes que ella a su padre, que cuando nuestro equipo apareció en su vida estaba a punto de rendirse, de abandonar… y cómo la llegada de nuestro equipo había supuesto una inyección de energía para continuar.





¿Dónde está el desgaste de energía?


			El cuidador pierde su vida social, se encierra en su casa, en su mundo, la enfermedad lo inunda todo, y él/ella pasa a segundo plano. Lo único importante es que su ser querido esté bien. Posterga sus necesidades. Él/ella ya no es importante. Con el paso del tiempo va perdiendo las relaciones que había ido construyendo a lo largo de toda su vida y la soledad se instala en su mundo. Se siente solo/a.

			Los consejos que se le dan los percibe como «agresiones» de personas que con muy buena voluntad le dicen cosas muy sensatas, pero que no se ajustan a sus posibilidades reales, son «verdades que no le sirven para nada». Ya no puede ver más allá y aquellos consejos vienen de personas que no entienden la situación, que no le entienden y a los que percibe como si estuvieran muy lejos. «¡Qué fácil es decir que descanse!», piensa.

			El cuidador vive en una ambigüedad de emociones que le llevan a un terreno que no controla. Por un lado su cansancio le hace desear que acabe todo, que deje de sufrir, que muera ya para que todo pueda volver a su normalidad, y por otro se siente culpable por semejantes pensamientos y sentimientos que chocan frontalmente con su mundo de valores y creencias.

			El cuidador asume decisiones todos los días. Decisiones que tienen que ver con la higiene, la alimentación, la toma de determinados medicamentos, llamar o no al médico, acudir o no al hospital… Decisiones para las que se siente que no está preparado, pero que necesita tomar porque no siempre tiene a quién recurrir. Decisiones que le provocan un profundo agotamiento y si en algún caso conllevan complicaciones se añaden a la mochila de sentimiento de culpa que lleva acumulado.

			El cuidador se enfrenta a la posibilidad de la muerte de su ser querido no una única vez, sino varias veces. Cada nueva complicación, cada nuevo ingreso hospitalario le colocan ante la sombra de la muerte, ante un duelo anticipado, que no termina de llegar. Es como una montaña rusa emocional de la que salen exhaustos a cada vuelta y que parece no tener final.





Acompañar el duro día a día


			La tarea de cuidar este duro día a día precisa enfrentar todas esas fuentes de desgaste de energía ofreciendo alternativas, respuestas y presencia.

			Será fundamental «validar» todo lo que está haciendo el cuidador, no como estrategia para «ganarnos» su confianza, sino desde la convicción de que es un hecho. Es mucho lo que cada día está haciendo y si no fuera por él/ella su ser querido probablemente estaría mucho peor o tal vez hubiera fallecido.

			Validar trasmitiendo confianza en que ha hecho todo lo que sabía y que lo que no ha hecho fue sin más porque nadie se lo dijo o le enseñó.

			Las recomendaciones o consejos necesitan partir de esta validación porque, como dice un maestro de la relación de ayuda, «toda confrontación sin acogida es una agresión».

			Por la validación acogemos, reconocemos y creamos un espacio seguro para ese cuidador agotado y desgastado, en el cual puede recargar sus baterías.

			Recreamos así un espacio relacional en el marco de una situación de aislamiento en la que ha ido entrando a lo largo de los años de cuidado. Y vamos tendiendo los puentes que le revinculan al mundo que dejó atrás.

			Tendremos sin duda que dialogar sobre esas emociones ambiguas que vive y que le confunden. Ayudar a descubrir cómo esos sentimientos no son fruto de nuestra voluntad, sino que afloran sin control por nuestra parte y por tanto no son ni pueden ser objeto de juicio moral.

			No puedo juzgarme ni ser juzgado por sentir, pues no depende de mi voluntad, no se trata de un acto consciente. Solo puedo juzgarme o ser juzgado por mis actos conscientes fruto de mi voluntad.

			Tendremos que contextualizar estas emociones como emociones comunes a tantas y tantas personas que han pasado, pasan y pasarán por una situación similar, dándoles así su auténtica dimensión y normalizándolas. Emociones que nacen de sentimientos enormemente poderosos como el amor y el deseo de aliviar su sufrimiento.

			El cuidador necesita ser acompañado en la toma de decisiones. Poder delegar en alguien las decisiones, poder contrastarlas con alguien. Alguien que le dé seguridad y al que otorgue autoridad, de ahí la importancia del vínculo creado con los profesionales sanitarios y la importancia de una auténtica continuidad de cuidados.

			Y finalmente el cuidador necesita poder enfrentar en un «lugar seguro» la posibilidad de la muerte de su ser querido. Hablar abiertamente de ello, de los miedos que le acompañan al hecho mismo del morir y al después. Cada situación que amenaza la vida de su ser querido es –puede ser– una oportunidad para avanzar en este camino del duro día a día convirtiendo lo que puede ser un desgaste en una ocasión para estar más preparado. Ese «lugar seguro» debe ser la relación establecida entre el cuidador y los profesionales que le acompañan.

			Los profesionales, después de una visita a una persona enferma y su cuidador, podríamos preguntarnos:

			«¿He conectado con ellos?, ¿percibo esa conexión empática como algo creado?»

			Si hemos creado esa conexión estamos en el camino para hacer de esta relación el «lugar seguro» que va a sostener el resto del viaje que haremos a su lado.

			Estas preguntas pueden ser una buena forma de evaluar nuestras primeras visitas.





				6.

				Las emociones 				Atentos a la letra y a la música




			He hablado de emociones. Emociones que provocan dolor. Elisabeth Kübler-Ross nos dejó como legado una mejor comprensión del proceso de aceptación de la enfermedad.

			Ella nos habló de las etapas por las que pasa una persona enferma en el final de su vida desde que se le comunica el diagnóstico hasta su muerte. Si bien es cierto que hay otros modelos que intentan clarificar este mismo proceso y que no podemos mirar el modelo de Elisabeth Kübler-Ross como algo meramente estático o rígido, sino como algo cambiante y dinámico. Este sencillo modelo nos ofrece un marco de comprensión del mundo de la persona enferma, así como de sus cuidadores y seres queridos.

			La primera reacción ante el conocimiento explícito (a veces también incluso implícito) del padecimiento de una grave enfermedad que amenaza la vida es la negación: «¡Cómo es posible!, seguro que debe de ser una equivocación», exclama externa o internamente la persona afectada.

			Incluso aquellos que no han recibido directamente la información sobre su diagnóstico y asisten como espectadores a su propio deterioro, lo más que se permiten pensar, después de salir de la consulta del oncólogo, es lo que en cierta ocasión me decía un paciente: «A ver si lo que voy a tener es cáncer».

			En etapas más avanzadas y siendo ya conocedores del diagnóstico la negación se desvía hacia el pronóstico fatal de su enfermedad y se manifiesta en la planificación de actividades a muchos meses vista.

			¿Es que de repente ya no saben lo que ocurre? ¿Cómo puede ser que estén hablando de planes de futuro y tan solo unas horas después a otro miembro de la familia o del equipo asistencial le afirmen que saben que van a morir y que intuyen que queda poco tiempo?

			Estas preguntas se las hacen a diario muchos cuidadores de personas con enfermedades avanzadas. Se sienten perplejos, descolocados ante semejantes fluctuaciones de sus seres queridos enfermos.

			Es el momento de explicarles lo que representa esta negación y qué función tiene.

			Lo primero que podemos y debemos decirles es algo que uno de mis maestros me enseñó: «Solo negamos lo que sabemos». La negación en sí misma no presupone desconocimiento, se trata de un mecanismo de defensa más o menos inconsciente por el cual la persona enferma evita confrontarse con la realidad ante la percepción de que no está preparado para afrontar dicha situación.

			Mientras esta negación no genere graves problemas o conflictos relacionales o determinadas prácticas de riesgo tales como el rechazo de tratamientos beneficiosos para mejorar su calidad de vida o la realización de actividades peligrosas para él mismo u otras personas –v. gr. conducir siendo portador de un tumor cerebral–. Nos referiremos a esta negación como adaptativa, es decir, enmarcada en el proceso normal de adaptación/aceptación de su enfermedad.

			Nuestra actitud será la de respetar su negación, aportando solo aquella información que nos pida y con dos condiciones:

			 				Mostrarnos disponibles a la comunicación con la persona enferma sin eludir los temas que vaya proponiendo y abiertos a informarle de todo aquello que desee saber.

				No pasar la línea roja de la mentira. Nunca mentiremos al paciente, como dice el Dr. Marcos Gómez Sancho: «No hay mentiras piadosas, hay verdades piadosas». Entre otras cosas no mentiremos porque, al igual que la negación, se irá «disolviendo» ante una realidad que se impone: la progresión de la enfermedad y el deterioro físico, la mentira también se hará evidente y llegará el «momento de la verdad», y es ahí, en ese momento, cuando la confianza y la calidad de la relación establecidas en todo el proceso anterior marcarán la posibilidad o no de acompañar a esta persona hasta el final de su vida y permitirán o no que podamos ser «su lugar seguro» en el que descansar y apoyarse en este momento tan crítico.



			Cuando la negación se convierte en un problema, como decía más arriba, hablamos de que se trata de una negación desadaptativa y requerirá de una intervención por parte de los profesionales que acompañan al paciente, y puede suponer la necesidad de confrontarla haciéndole consciente de la realidad.

			Antes de continuar quiero clarificar que el hecho de que un paciente no quiera hablar de su enfermedad no supone que está en negación. Puede ser un paciente totalmente consciente de su situación y estar totalmente informado, y al mismo tiempo haber decidido no hablar de su enfermedad o simplemente no hablar con nosotros de su enfermedad. Él y sólo él elige con quién hablar de ello.

			No caigamos pues en una suerte de «encarnizamiento paliativo» pretendiendo obligarle a hablar de su enfermedad cuando él no quiere porque no tiene con nosotros suficiente vínculo o confianza o porque quiere proteger a sus cuidadores de una conversación difícil, o simplemente no quiere conectar con algo que le provoca un gran sufrimiento y que no se siente capaz de afrontar.

			Pero, como decía antes, la negación se va «disolviendo» a golpe de realidad y comienza a surgir con mayor o menor intensidad una segunda etapa dominada por el enfado.

			La persona enferma se nos muestra enfadada. Cualquier cosa es excusa para estallar. Se enfada con quienes le cuidan, con sus seres queridos, con los profesionales del equipo asistencial. Está enfadado con quienes no le diagnosticaron su enfermedad a tiempo, se siente molesto al contemplar que el resto del mundo sigue su curso normal y él intuye que su tiempo se acaba, y también si es creyente puede sentirse enfadado con Dios, un Dios que no sabe responder a lo que le ocurre, que no le sirve para explicar su situación, un Dios a quien considera injusto o malvado o simplemente ausente y silencioso.

			El enfado de la persona enferma no deja indiferente a nadie. Sus seres queridos, sobre todo quienes asumen el rol de cuidadores y están día a día a su lado, sienten una mezcla de frustración, cansancio, incomprensión, perplejidad. Los profesionales que le atienden –en más ocasiones de las que quisiéramos– lo etiquetan de «paciente difícil», de esos que se hace duro ir a visitar.

			Concentrados en la letra no oímos la música que suena de fondo. Concentrados en sus palabras y en sus reproches contra todo y contra todos no oímos su profundo dolor, su grito desesperado que pide ayuda y que queda ahogado incluso para él mismo.

			Su enfado oculta tras de sí la enorme tristeza que oprime su alma y de la que intenta zafarse de la única forma en que en ese momento sabe o puede.

			Nuestra tarea aquí será la validación. Escucha y acogida sin juicio que respeta su derecho a sentir el enfado ante lo que le toca vivir. Y también será nuestra tarea ayudar a comprender a sus familiares y a algunos profesionales estas reacciones en el marco de un proceso normal.

			Y así, desde la acogida y la aceptación incondicional de la persona enferma, ir disolviendo esta defensa ayudándole a conectar con su dolor desde la seguridad de la relación establecida en el acompañamiento que hacemos en esta relación de ayuda.

			Conectado con su dolor aflora un tercer momento dominado por la tristeza. Una tristeza que condensa pasado, presente y futuro. El pasado de aquello que no ha de volver, que perdí o del que me arrepiento. El presente de una vida limitada, dependiente y que siente en muchas ocasiones como carga y causa de sufrimiento para aquellos a los que quiere, y el futuro de lo que ya nunca será, tantos planes que quedan en el tintero de la imaginación.

			No falta quien, sin tardar demasiado, etiqueta esta tristeza de depresión. Es algo patológico, anormal y hay que tratarlo. Es necesario eliminarla, que no llore, que no sufra, que alguien le dé pronto una pastilla, que le seden, que se acabe todo ya.

			Su tristeza nos desestabiliza. Nos sentimos impelidos a «hacer algo», a «decir algo» que alivie su tristeza.

			Los médicos y enfermeras y en general los profesionales sanitarios hemos sido formados para «intervenir». Rebuscamos en nuestros arsenales neuroquímicos, damos la vuelta al «vademécum». Tenemos que encontrar la forma de calmarle «como sea». Y es que su tristeza conecta con nuestros propios miedos, tristezas, inseguridades actuando como un despertador.

			Su llanto nos llena de un sentimiento de impotencia y, si además su tristeza se acompaña de ansiedad, esta se dispara en sus compañeros de viaje: cuidadores y profesionales, y se refuerzan los impulsos a «hacer algo». Y en muchas ocasiones ese «algo» es la sedación.

			No terminamos de comprender que la tristeza es el peaje a pagar en la autopista hacia la aceptación y así poder reconciliar pasado, presente y futuro.

			Una vez más nos quedamos con la letra en vez de oír la música que abre un camino de reconciliación con las propias heridas, con la propia biografía. Un camino de descubrimiento del valor intrínseco de la persona y su dignidad por encima de capacidades y un camino de desapropiación de las tareas pendientes.

			Este camino necesita de una profunda actitud de humildad y desprendimiento. Y ahora más que nunca la relación establecida con la persona enferma por el profesional que le acompaña, esa relación de seguridad se hace fundamental para sostener este itinerario.

			Un itinerario en el cual la experiencia que está viviendo se abre a la posibilidad del sentido y comienzan a aparecer los destellos de la aceptación, en forma de preparativos de su despedida, de resolución de asuntos pendientes, de conversaciones de despedida con algunas personas…

			También será nuestra tarea, desde esa relación de seguridad, contener y recoger el dolor de sus cuidadores, personas que quieren profundamente a esta persona que se está despidiendo. Es el momento crítico en que la claudicación de los cuidadores puede aparecer y por tanto todo el equipo asistencial debe prestar especial atención a ellos en este momento.





				7.

				Las emociones

de los profesionales 				«Tú, aita, ¿no lloras porque eres médico?»




			Nuestra hija murió en nuestros brazos un día 13 de enero a las tres y veinte de la tarde. Habían sido tres años y ocho meses de cuidados, desvelos, angustias, lágrimas y también alegrías, aprendizajes, crecimiento y transformación personal. A solas, en la habitación, nos despedimos de ella, lloramos y nos entregamos al dolor mientras abrazábamos su cuerpo ya sin vida. Aunque con la extraña sensación de que su espíritu aún permanecía en aquella habitación de hospital.

			Fuimos a la escuela donde estudia nuestro hijo mayor, de cinco años y medio, para comunicarle la noticia de la muerte de su hermana y le ofrecimos la posibilidad de venir al hospital a verla en la habitación antes de que fuera trasladada al tanatorio. No lo dudó y enseguida dijo que quería ir a verla.

			Iba al hospital con la curiosidad de quien va a ver algo nuevo, misterioso… La muerte… No había miedo en sus comentarios o preguntas. Mi esposa y yo en medio del impacto vivido nos encontrábamos expectantes, nerviosos. ¿Cómo reaccionará?, ¿sabremos ayudarle?, ¿será lo correcto?

			Nada más entrar y aproximarse al cuerpo mi esposa comenzó a llorar y el niño comenzó a hacerlo también, era un momento de gran emoción, dolor y a la vez de ternura. Yo, un poco separado, contemplaba la escena en silencio y conteniendo mis lágrimas…

			Fue entonces cuando me miró y entre sollozos me dijo: «Tú, aita, ¿no lloras porque eres médico?».

			Aquella pregunta fue como un pistoletazo de salida, como si se abrieran las compuertas de una presa y comencé a llorar abrazado a mi familia.

			Partiendo de aquella experiencia y de mi trabajo en un equipo de cuidados paliativos domiciliario quisiera compartir algunas reflexiones en torno a nuestra tarea como profesionales dedicados al cuidado de las personas que sufren.

			Nos han enseñado a separar nuestro conocimiento del afecto, como si el afecto restara capacidad de conocimiento de la realidad, cuando tal vez es todo lo contrario. A través del afecto se completa nuestra capacidad de conocimiento de la realidad. Nos escondemos tras nuestros títulos para ser «aparentemente» más eficaces, más profesionales…

			Sin embargo, cuando aprendemos a vincular conocimiento y afecto sin sobrepasar los límites de lo que es una relación de ayuda descubrimos que se abre ante nosotros un enorme potencial de sanación y mejora increíblemente nuestra intervención «profesional».

			Desde esta clave quisiera sugerir un itinerario de aproximación que nos ayude en este camino de descubrimiento y autodescubrimiento.





1. Conectar con las propias emociones


			No es fácil estar al lado del dolor y del sufrimiento. Su presencia genera en nosotros una primera reacción casi instintiva: huir.

			El sufrimiento del otro genera en nosotros variadas emociones, unas nos impelen a huir, a alejarnos: miedo, ansiedad, impotencia, tristeza, rabia…

			Otras nos convocan a aproximarnos: compasión, ternura, amor…

			Todas ellas están presentes en nosotros. El primer paso para poder acercarnos es ser conscientes de todas ellas. En caso contrario toda nuestra relación de ayuda a esa persona sufriente va a estar teñida por nuestro mundo emocional. Seremos los profesionales los que estemos en el centro de esa relación y no la persona a la que tratamos de acompañar en su proceso.

			Estas emociones que el contacto con el dolor produce en nosotros se asocian a pensamientos primarios, muy primitivos, que provienen de nuestro cerebro reptil y que a su vez se asocian a experiencias previas de nuestra propia biografía.

			Hay un itinerario para esta tarea:

			 				Identificar las propias heridas

				 					Todos, los profesionales también, tenemos heridas. Si hacemos una lectura de nuestra biografía podemos encontrar diversas experiencias que dejaron su marca en nosotros. Tal vez durante mucho tiempo han permanecido ocultas gracias a diversos mecanismos de defensa.

					Sin embargo, algo cambia en el momento en que nos acercamos a una persona sufriente. Su experiencia, sus emociones nos mueven y pueden ser ocasión de que aspectos de nuestra vida que creíamos sanados reaparezcan.

					No podemos hacer este camino a su lado si no somos conscientes de estas heridas. Y si en el curso de nuestra relación de ayuda detectamos que «algo» se mueve en nosotros no podemos dejarlo pasar sin más y es nuestra responsabilidad como profesionales profundizar en ello. Para esta tarea es fundamental la supervisión.



				Lograr la paz y la síntesis en nosotros mismos

				 					Pacificados y reconciliados con nuestra biografía. Estamos en condiciones de ponernos al lado del que sufre, de bajar con él al pozo de ese dolor que le consume. Paz como sinónimo de salud. Una paz integral e integradora que abarca todas las dimensiones de nuestra existencia.

					Juan Masiá recoge esta visión de una paz integral e integradora en una pequeña obra, titulada Respirar y caminar, de la cual he tomado algunos puntos que siguen a continuación:

					 						 							En paz con el propio cuerpo. Desde algo tan cotidiano como mirarse al espejo sin disgustarse con la propia imagen, figura, estatura o peso. La aceptación del propio cuerpo prepara el camino para que, en la medida en que este se deteriora y lo exterior va decayendo, lo interior se renueve de día en día.



						 							En paz con la propia biografía. Mirar en paz al pasado, mirar en paz las propias heridas. No somos mera biología. Somos biografía. Una historia que se va construyendo a lo largo de nuestra vida.



						 							En paz con la propia edad. Celebrando cada año, cada nuevo día. Al lado de las personas en el final de la vida tomamos conciencia de la irreversibilidad del tiempo.



						 							En relación pacífica y contemplativa con todo. Cuando miramos más allá de la superficie, cuando nos relacionamos desde el telón de fondo de la vida, la mirada contemplativa se convierte en un mirar y conocer del modo en que somos vistos y conocidos por la mirada de quienes nos quieren. Contemplamos así el mundo como aquella mirada que nos crea mirándonos y amándonos.



						 							En paz con la soledad, en medio de la cotidianidad. Cortada la relación ruidosa con las cosas y personas, se recupera la mirada contemplativa en la que aparece un nuevo modo de relacionarse con todo y con todos. Pero no basta retirarse a la soledad y el silencio, sino se los redescubre en medio de la compañía y el ruido. De lo contrario se sufre inútilmente cambiando de lugar o buscando el retiro ideal, sin encontrarlo; a dondequiera que uno vaya lleva consigo los propios deseos desorientados. Esta paz no es ausencia de emociones, es la serenidad de estar anclado en el fondo de un mar, donde no existe la negatividad ni hay nada que perder.



						 							En paz con la conciencia. Existe una desproporción entre nuestras aspiraciones por un lado, y nuestras capacidades reales por otro…

							En cambio, teníamos otras capacidades que no hemos desarrollado y han terminado por atrofiarse. Debemos ser conscientes del propio límite.





				Aumentar la capacidad de pedir y recibir ayuda

				 					Abandonar toda pretensión de omnipotencia, toda pretensión de control. Reconocer el propio límite. Y así poder pedir ayuda y estar dispuestos a recibirla. Es la condición de posibilidad para poder acompañar. Moverse en el límite, vivir al límite nos hace responsables de conocer los propios límites.

					Ayuda al equipo, y a veces todo el equipo puede ser quien necesite ayuda.



				Interiorizar esa zona oscura

				 					Reconocer nuestras sombras. Hacernos cargo de ellas para interiorizarlas supone profundizar en ellas, no pretender vivir lejos de ellas apartándolas como si no fueran con nosotros, sino estas nos asaltarán cuando menos lo pensemos. Una vez más trabajo personal.



				No es eliminar el sufrimiento, sino verlo como oportunidad

				 					¿Qué es para ti el sufrimiento? Responder a esta pregunta es clave para poder afrontar el propio sufrimiento, que es la condición de posibilidad de un adecuado acompañamiento a las personas en el final de la vida.

					Nadie desea sufrir, pero cuando este nos alcanza y penetra en nuestras vidas podemos intentar huir de él o aceptar el reto que nos lanza: desvelar el sentido de esta experiencia que me toca vivir.

					¿Cómo acompañar en un camino de descubrimiento del sentido si soy el primero en negarlo y en huir del sufrimiento?



				Posibilita no ser insensible

				 					Este proceso personal e interior nos posibilita una mayor sensibilidad ante el dolor del otro. Nos permite conectar con esa parte herida del otro que también está en nosotros y que hemos reconocido.

					Y al hacerlo desde la integración personal de esa parte de nosotros, esta conexión es una conexión empática (no simpática). Es decir, puedo distinguir qué hay de mí y qué hay del otro en esa conexión. Me posibilita ser sensible y al mismo tiempo no perderme en el dolor del otro como si fuese el mío.



				Coloca en simetría moral

				 					Ahora ya no hay uno que está por encima del otro. Las barreras, las distancias, las «categorías» se disuelven. La relación entre el profesional y la persona sufriente es la relación de dos seres humanos que se encuentran portando cada uno sus heridas y sus capacidades.

					Sí, los enfermos tienen capacidades. En su fragilidad y vulnerabilidad física o psíquica descubrimos una increíble riqueza y sabiduría que tiene un potencial transformador de todas aquellas personas que tenemos el privilegio de estar a su lado.

					¡Cuántas veces hemos dicho lo que tal o cual paciente o familiar nos ha impactado y enseñado! Y entonces, ¿por qué no se lo decimos?

					Esta condición de simetría moral tendrá un peso muy importante a la hora de tomar decisiones, y hablaré de ello un poco más adelante.





2. Dejarse afectar


			Decía antes que ese proceso interior nos posibilita conectar con el otro. No ser insensibles al dolor del otro. Esta sensibilidad que me posibilita todo un itinerario y que hace que el otro se sienta comprendido, los psicólogos la denominan empatía.

			La empatía implica que soy capaz de captar lo que el otro está viviendo (primer movimiento) y hacérselo saber (segundo movimiento) permaneciendo en mí mismo, es decir: el que tiene la enfermedad es él, el que experimenta la pérdida es él, no soy yo, yo tengo mis propias heridas, pérdidas y sufrimientos.

			Me dejo afectar, no soy indiferente a esta experiencia, percibo su dolor, su angustia, su tristeza y/o su enfado (primer movimiento) y luego le comunico lo que he descubierto, le hago saber así que su dolor, su tristeza, su angustia y/o su enfado no acontecen en soledad, que estoy ahí a su lado.

			Y puedo estar porque no me hundo ni me dejo arrastrar por su dolor, su tristeza, su angustia y/o su enfado. Si por el contrario desde su dolor entro en el mío propio ya no hablamos de empatía, sino que lo llamamos «simpatía».





3. Escuchando


			Algo que siempre han destacado las personas que han pasado por nuestro servicio para realizar prácticas es el asunto de la escucha. Y es que este constituye un aspecto clave en este caminar.

			Cito con frecuencia la frase de un jesuita que, cuando era preguntado por la dificultad de hablar en japonés, él contestaba que «lo auténticamente difícil era callarse en japonés».

			En la escucha atenta y activa podemos captar esa «letra y esa música» de la que hablaba antes.

			Y no me resisto a poner aquí un texto que en una charla le escuché a Iosu Cabodevilla, amigo y un maestro en el arte de acompañar personas en el final de la vida (que él reconoce con humor que no es suyo, como veréis al pie del mismo):

			 				 					 						Cuando te pido que me escuches 						y tú empiezas a darme consejos, 						no has hecho lo que te he pedido. 						Cuando te pido que me escuches 						y tú empiezas a decirme 						por qué no tendría que sentirme así, 						no respetas mis sentimientos.

					 						Cuando te pido que me escuches 						y tú sientes el deber de hacer algo 						para resolver mi problema, 						no respondes a mis necesidades. 						¡Escúchame! 						Todo lo que te pido 						es que me escuches, 						no que hables o que hagas. 						Solo que me escuches.

					 						Aconsejar es fácil. 						Pero yo no soy un incapaz. 						Quizás esté desanimado o en dificultad, 						pero no soy un inútil.

					 						Cuando tú haces por mí lo que yo 						mismo podría hacer y no necesito, 						no haces más que contribuir a mi 						inseguridad.

					 						Pero cuando aceptas, simplemente, 						que lo que siento me pertenece, 						aunque sea irracional, 						entonces no tengo que 						intentar hacértelo entender, 						sino empezar a descubrir 						lo que hay dentro de mí.



				Iosu Cabodevilla confiesa que ha plagiado estas palabras a J.C. Bermejo, que confiesa las tomó de A. Pangrazzi. Este las había robado de R. O’Donnel, que nunca confesó su verdadera fuente.





¿Qué es acompañar?


			Acompañar viene de la conjugación de varios verbos: estar, reír, llorar, descansar, compartir, permanecer, dejar marchar…





Acompañar es saber estar


			A lo largo de estos años contemplando a las familias que cuidaban de sus seres queridos y desde la propia experiencia personal, uno de los aspectos que más he reflexionado es precisamente el «estar». «Estar» entendido como «hacer acto de presencia» al lado del que está sufriendo.

			Decía el Dr. Marcos Gómez Sancho en el pasado Congreso Nacional de la SECPAL que «el médico no acude a ver a su paciente para aliviar el sufrimiento, sino porque está sufriendo». Esta misma frase refleja un cambio de actitud y explica a qué me refiero con eso de «estar», «hacer acto de presencia».

			En una película de hace algunos años el actor Nicolas Cage interpreta el papel de un paramédico de una UVI móvil de alguna gran ciudad norteamericana. En plena crisis personal ante el hecho de no haber podido salvar la vida de una adolescente que ha muerto por sobredosis, resume en una frase el proceso interno que se está operando en él: «He descubierto que lo nuestro no es salvar vidas, sino hacer acto de presencia ante el sufrimiento de la gente, ser pañuelo de lágrimas».

			Para cuidar hay que «estar». Unas veces habrá que hacer muchas cosas, pero la mayor parte de las veces todo lo que hay que hacer –y no es poco– es «estar».

			Estar con todos los sentidos dispuestos, para que no se escape nada. Estar como la madre de Jon Ander, que entendía hasta el más mínimo gesto de su hijo afecto de un tumor cerebral. O como la madre de Manolo, que no quiere renunciar a estar junto a su hijo en estado vegetativo persistente, y así lo hace día tras día. Para ellas, como para tantos otros, «cuidar» es saber estar.





Acompañar es saber reír


			¿Se puede reír en medio del dolor y del sufrimiento? Sí, por supuesto que sí.

			Matías, mi compañero de trabajo en el programa domiciliario, y yo somos unos privilegiados al haber sido testigos de las risas de pacientes y sus cuidadores. Cuando todo puede parecer que llama a la tristeza: enfermedad, discapacidad, proximidad de la muerte… estas personas nos han enseñado que la tarea de acompañar necesita también saber reír.

			Hemos reído junto a María, que llama al bote de alimentación enteral de su hijo el «botellón». O con Gonzalo, que atrapado su cuerpo en una silla por la ELA recibe a un periodista diciéndole: «Disculpe que no me levante».

			A través de la risa hemos sido testigos del alivio del sufrimiento, mejor que con cualquier otra droga milagrosa. La risa ha dado la paz que faltaba en un momento de angustia.





Acompañar es saber llorar


			Pero ¡ojo! Cuidar también es saber llorar. Llorar nos da la fuerza que necesitamos para seguir la tarea de cuidar. Si no lloramos, si no nos ponemos en contacto con los sentimientos que afloran de nuestro interior, la energía se va consumiendo, las fuerzas van fallando y sobreviene el agotamiento y la claudicación. Dice Jorgos Canacakis: «Las lágrimas no lloradas vagan por el cuerpo». Y salen por donde menos uno lo espera, añadiría yo.

			Lágrimas de impotencia ante el hecho inevitable de la muerte inminente cuando en la cocina de su casa explicaba a la familia de Laura que su madre se moría. Lágrimas que afloran como oración-protesta a Dios: «¿Qué ha hecho de malo mi hijo para merecer esto?». Lágrimas que reflejan la soledad del hombre de ochenta y siete años cuando acaba de fallecer su esposa y sentados en la sala de su casa me aprieta la mano…

			Lágrimas que se nos contagian a los que acudimos a cuidar y que paradójicamente nos hacen más fuertes y nos confirman en la tarea asumida. «Y si las lágrimas vuelven ellas me harán más fuerte» (Luz Casal).





Acompañar es saber descansar


			Para poder acompañar hay que saber descansar. Cuántas veces antes de salir de un domicilio la principal receta que hacemos es que el cuidador descanse. Y qué difícil es descansar cuando tu ser querido está enfermo o sufriendo en la habitación contigua (o en tu misma habitación).

			La hija de María Dolores nos dice que ahora ha aprendido que necesita tiempo para ella. Y nosotros le hacemos una fiesta cuando hemos ido a su casa un día y hay otra persona cuidando a su madre porque ella se ha ido unos días de camping con su marido.

			La esposa de Tomás al principio no salía de casa ni a comprar, pedía que sus hijos le trajeran la compra. Hoy ella tiene su paseo diario, su encuentro con las amigas. Todos regresan luego a casa. Seguirán cuidando a sus seres queridos, porque han aprendido a descansar.





Acompañar es saber compartir


			Entre las cinco hijas cuidaban a turnos a su padre, afecto de un accidente cerebrovascular que le había postrado en una cama y no podía hablar. No mucho tiempo después su madre enfermaría de cáncer y moriría en la habitación junto a su marido. Compartieron salud y enfermedad, y la compartieron hasta el final. Y esta misma familia nos sorprendió una mañana de Navidad cuando al ir a verles nos contaron que habían tenido para la cena de Nochebuena un invitado especial. Se trataba de un indigente que solía dormir en la calle, cerca de su casa. La enfermedad de sus padres no fue obstáculo para que estas cuidadoras invitaran a su mesa, a compartir su cena, a aquel mendigo. Ellas nos decían al día siguiente, con satisfacción y alegría: «¡Cómo comía! ¡Y qué contento se le veía!».

			Acompañar es una escuela para compartir y compartiendo aprendemos a acompañar.





Acompañar es saber permanecer


			Uno de los aspectos que más llama la atención en esto del acompañar es que muchos de los cuidadores que hemos conocido llevan años haciéndolo. A veces es una tarea breve, pues la enfermedad es muy agresiva y acaba pronto con la vida de la persona enferma, pero otras son muchos años de estar al lado, de pasar crisis, de sentir el temor a que sea ya el final. Cuidar es en muchos casos saber permanecer día a día, noche tras noche en medio de la incertidumbre de un desenlace que no tiene fecha. Pienso en Bibi, que lleva dieciocho años cuidando a su esposo afecto de alzheimer, en María, cuidando a su ama durante más de ocho años, después de haber cuidado a su padre antes. Y ahí están. No faltan risas, ni llantos, momentos de descanso y de crisis. Pero permanecen. Son toda una escuela de fidelidad. Y nosotros, afortunados de ser testigos de estas historias.





Acompañar es saber dejar marchar…


			Esto será cosa de un capítulo más adelante y seguramente la lección más complicada.

			Todo esto es posible si trabajamos desde el modelo del Sanador Herido que proponía H. Nowen. Desde este enfoque podemos encontrar cuatro modos para hacer este camino, pero solo uno nos lleva por el itinerario que antes comentaba.

			Nos podemos relacionar:

			 				 					De Herida a Herida. Responde al sufrimiento del otro limitándose a compartir las penas, el dolor, añadiendo el propio sufrimiento al del otro con el objetivo de mostrar la solidaridad y cercanía con él, coincidiendo únicamente a nivel de herida.

					Es una conducta típica de la persona que técnicamente denominamos simpática, que lleva, identificándose con la herida del otro, a confirmar o agravar el sentimiento de impotencia vivido por ambos.

					No le ayudamos al otro a utilizar sus recursos, porque tampoco nosotros utilizamos los nuestros.



				 					De Sanación a Herida. Ignora lo negativo de la propia herida y se encuentra al otro exclusivamente como sufriente. En el fondo, nos presentamos al otro como salvadores, asumiendo la responsabilidad del problema del otro.

					Este tipo de relación puede disminuir la capacidad de respuesta del otro bloqueándole sus recursos internos positivos. Son aquellas personas que dan consejos no pedidos, proponen soluciones inmediatas…

					Es un enfoque típicamente paternalista y genera dependencia y una gran indefensión, pues no ayuda a articular ni a desarrollar los recursos del otro. Y eso sí, nosotros acabamos viviéndonos como imprescindibles.



				 					De Sanación a Sanación. Una visión maníaca de la realidad, muy de la psicología positiva. Es el «yo estoy bien, tú estás bien», negando la experiencia real de herida y de sufrimiento del otro, centrándose tan solo en sus capacidades, sin ayudarle a sanar la herida.

					Es como si el problema, en realidad, no existiera. Se formula en frases como: «No te preocupes, eso no es nada, tú puedes con eso y con más, lo que tienes que hacer es no pensar en ello…».



				 					De Sanador Herido a Sanador Herido. Consiste en que el compañero de viaje del paciente encuentra a este tanto desde su poder sanador como desde el reconocimiento de su herida, descubriendo también en la otra persona ambas dimensiones y conectando con ellas.

					Apelando a las fuerzas curativas presentes en la propia persona, sabe integrar lo negativo y reconciliándose con los propios límites se deja tocar por la tragedia del otro desde la sensibilidad y la misericordia propias de quien se siente limitado.

					Me permitirá volverme sensible a la herida del otro, pero no mostrándole necesariamente mis propias heridas, sino desde la experiencia del sufrimiento reconciliado y las actitudes que de ahí surgen (comprensión, sentido de la esperanza, etc.).





			Obviamente este es el modelo en que se enmarca nuestra propuesta y el modelo de relación desde el que trabajamos.





				8.

				Tomando decisiones 				El compromiso es no abandonar




			La enfermedad avanza irremediablemente y empieza a ser necesario tomar decisiones. Decisiones que se toman en un contexto de gran impacto emocional y que son de una enorme importancia no solo en el momento de tomarlas, sino después a lo largo del proceso de duelo, pues volverán a ellas. Por ello, el modo de tomar estas decisiones, la actitud de los profesionales en el proceso y el acompañamiento que se haga durante el mismo serán claves.

			En concreto las decisiones relativas a los tratamientos de soporte vital son decisiones que se enmarcan en esa frontera entre la vida y la muerte, y en ellas es muy importante el papel desempeñado por los clínicos. Facilitar esa toma de decisiones implica el desarrollo de habilidades por parte de los clínicos.

			La relación que se establece entre los clínicos y los pacientes y/o sus familiares puede enmarcarse en diferentes modelos:

			Un modelo paternalista, en el cual el clínico sabe lo que le conviene al paciente. Posee el conocimiento y decide por el paciente.

			Un modelo informativo, en el cual el clínico informa de un modo aséptico y deja la decisión en manos del paciente y/o su familia. No se involucra.

			Acompañar el proceso de toma de decisiones en el final de la vida necesita un modelo distinto, un modelo deliberativo que sopesa los valores que están en juego y coloca al paciente y/o su familiar en simetría moral con el clínico. Esto exige de este formación en bioética y en comunicación deliberativa.

			La bioética es una parte de la ética aplicada que usa los principios éticos para la toma de decisiones y resolver dilemas presentes o futuros en medicina y biología. Busca encontrar soluciones razonadas, sólidas y defendibles a problemas morales.

			La ética clínica es una metodología que promueve la toma de decisiones respetando los valores de quienes intervienen y que permite resolver y orientar la inmensa mayoría de dilemas en la atención de enfermos al final de la vida.

			 				 					Principio de Beneficencia. El agente de salud tiene como objetivo principal y directo de su accionar el bien del paciente, según su propia conciencia y saber.



				 					Principio de No-maleficencia. Se basa en el antiguo principio primum non nocere, ante todo no hacer daño.



				 					Principio de Autonomía. En una sociedad democrática todo ciudadano es responsable de sí mismo y enteramente soberano de su destino.

					Es el paciente quien, en pleno ejercicio de sus facultades e independencia, debe decidir los actos médicos que sobre él se proponen.

					El médico debe respetar este principio, consultando al paciente y haciéndolo partícipe de su situación en todo momento.



				 					Principio de Justicia. Todo paciente debe recibir los cuidados y tratamientos médicos que le corresponden, con los recursos disponibles administrados bajo un principio de equidad.





			Estas decisiones se van a ver influenciadas también por los aspectos culturales y religiosos.

			Algunos estudios